[國內(nèi)新聞]近日,在國外社交網(wǎng)絡(luò)上風(fēng)靡的“冰桶挑戰(zhàn)賽”傳遞到中國,大家用冰水將自己澆個“透心涼”,為了給罕見病“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)”患者,也就是“漸凍人”籌款。
央視主持人張泉靈
截至昨日(20日),國內(nèi)的獲捐方“瓷娃娃”罕見病關(guān)愛中心已收到捐款近140萬元。除了70余名IT界大佬、娛樂明星、體育明星參與外,國家衛(wèi)計委也被“點名”,隨后其新聞發(fā)言人毛群安以個人名義捐款,呼吁關(guān)注罕見病患者。
“冰桶風(fēng)”刮進(jìn)中國
“冰桶挑戰(zhàn)賽”于7月在美國興起,其規(guī)則很簡單,參與者將一桶冰水淋在自己頭上,然后就可點名3個人接受挑戰(zhàn),被邀請者如果不應(yīng)戰(zhàn),就需要向ALS協(xié)會至少捐款100美元。
這項充滿“喜感”的活動在幾天內(nèi)引發(fā)巨大關(guān)注,美國總統(tǒng)奧巴馬、俄羅斯總統(tǒng)普京、Facebook創(chuàng)始人馬克·扎克伯格等名人均參與。
借著“冰桶挑戰(zhàn)”的熱潮,8月18日,北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心也發(fā)起了中國的冰桶挑戰(zhàn),希望大家能關(guān)注和漸凍人一樣處境的其他罕見病群體。
活動發(fā)起后,小米董事長雷軍、百度CEO李彥宏、富士康CEO郭臺銘紛紛接受挑戰(zhàn)。緊接著,冰水“澆”進(jìn)娛樂圈,章子怡、黃曉明、劉德華等明星也都上傳了“冰桶挑戰(zhàn)”視頻。
3天獲捐近140萬
發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)后,“瓷娃娃”中心在三天內(nèi)關(guān)注度迅速上升,據(jù)“瓷娃娃”負(fù)責(zé)人王奕鷗介紹,截至昨日下午4時許,“冰桶挑戰(zhàn)”共獲得4728位愛心人士支持,籌集善款接近140萬元,其中100萬元來自萬達(dá)集團(tuán)董事長王健林之子王思聰,其余近40萬是公眾零星捐款。
王奕鷗說,瓷娃娃6年來做了很多宣傳,但大部分人都沒有特別多關(guān)注罕見病群體,也沒有機(jī)會像現(xiàn)在這樣形成公共討論。
她希望通過這次活動,讓更多的罕見病病人走到公眾視野,從而在醫(yī)療、教育和就業(yè)問題上都能得到關(guān)注。
被張泉靈點名衛(wèi)計委捐款應(yīng)戰(zhàn)
昨天,“冰桶挑戰(zhàn)賽”開始進(jìn)入媒體領(lǐng)域,央視主持人張泉靈完成挑戰(zhàn)后,點名“國家衛(wèi)計委”接受挑戰(zhàn)。
20分鐘內(nèi),國家衛(wèi)計委官方微博“健康中國”表態(tài)稱,罕見病的患病率在0.65‰至1‰,目前缺乏有效的治療方法。多年來,衛(wèi)計委通過規(guī)范臨床技術(shù)、開展臨床路徑管理,提高醫(yī)務(wù)人員對罕見病的診療能力;又將苯丙酮尿癥納入新農(nóng)合大病保障范圍,衛(wèi)計委會繼續(xù)努力給罕見病朋友更多希望和機(jī)會。
約40分鐘后,“健康中國”再發(fā)微博稱,為支持冰桶挑戰(zhàn)活動,呼吁關(guān)注罕見病朋友,國家衛(wèi)計委宣傳司司長、新聞發(fā)言人毛群安個人向罕見病中心瓷娃娃捐款。
張泉靈隨后發(fā)表長微博表示,對罕見病患者最根本的幫助力量在政府手里,這是她點名“衛(wèi)計委”的主要原因。“他們在20分鐘之內(nèi)就給了回復(fù)。承諾在醫(yī)師培訓(xùn)等方面繼續(xù)努力。他們的新聞發(fā)言人也參與了個人捐款。這樣的反應(yīng)速度和態(tài)度在部委中是罕見的。”張泉靈說,這是公眾的力量。無論想推動政府任何的政策傾斜,公眾的支持都是必要的因素。
對于“冰桶挑戰(zhàn)”的形式,張泉靈認(rèn)為,這個類似游戲的慈善舉動,也許有秀的成分,也許浪費了一些水。但無論如何,是她見到過的投入產(chǎn)出比最好的慈善活動。
1 為什么要關(guān)注“罕見病”?
我國有五六千種罕見病,“漸凍人”約2萬
北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心負(fù)責(zé)人王奕鷗說,在中國,罕見病沒有一個官方定義,也沒有官方渠道可以獲取這些疾病的信息。
按照世界衛(wèi)生組織的標(biāo)準(zhǔn),發(fā)病率在0.65‰和1‰之間的病癥算作罕見病,這樣算來,我國約有五六千種罕見病,漸凍癥患者在中國約有2萬人。但其中只有1%的罕見病有有效治療方法,這些疾病往往都需要一年幾百萬元的治療費。剩下的99%可以通過干預(yù)治療延長壽命。
讓王奕鷗著急的是,現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)課本上基本沒有罕見病相關(guān)內(nèi)容,導(dǎo)致很多罕見病人被誤診誤治。“所以我們希望不僅僅是公眾關(guān)注,也希望政府加入。”
2 名人是炒作還是做公益?
名人參與有利于傳播,籌款速度前所未有
隨著“冰桶挑戰(zhàn)”不斷升溫,質(zhì)疑聲也此起彼伏。有網(wǎng)友認(rèn)為,名人的行為炒作意義大過公益。
南都公益基金會理事長徐永光認(rèn)為,明星、精英參與其中,讓活動本身非常吸引眼球,非常有利于傳播;同時活動帶有娛樂性,讓大家在快樂中幫助需要幫助的人,是具有正能量的;明星和企業(yè)通過做公益來贏得知名度和美譽(yù)度,也無可厚非。
徐永光說,“在活動迅速傳播過程中,也會影響到政府,影響公共政策的改變。”
王奕鷗也坦言,“瓷娃娃”平時的籌款很困難,“從來沒有過這么快的籌款速度,宣傳效果挺好,盡管有一些人是為了好玩,但大部分人都關(guān)注到了漸凍人癥和其他的罕見病。”
3 “冰桶挑戰(zhàn)”會怎樣收場?
活動后期應(yīng)關(guān)注捐款透明化、專業(yè)化
徐永光認(rèn)為,公益界頭腦要保持冷靜。在活動后期,捐款的使用透明化、專業(yè)化,才是更應(yīng)該值得關(guān)注的。
徐永光表示,“冰桶挑戰(zhàn)”活動傳到中國的時間稍微晚了一些,要保持活動熱度,“最好建立‘中國規(guī)則’”。
在美國,如果選擇捐款,就沒有權(quán)利繼續(xù)向其他人點名要求參與活動。徐永光認(rèn)為,在中國,應(yīng)設(shè)定捐款也算作接受挑戰(zhàn),或是可以為罕見病患者做一些服務(wù),也應(yīng)有權(quán)利繼續(xù)向其他人發(fā)起挑戰(zhàn)。“讓活動保持病毒性,滾雪球一般地傳下去。”
“冰桶挑戰(zhàn)”不是誰都行
“冰桶挑戰(zhàn)”風(fēng)靡社交網(wǎng)絡(luò)后,越來越多普通人也在微博或朋友圈上傳自己被“澆”的視頻。不過,醫(yī)生提醒,從頭部猛地澆下冰水,會刺激腦部血管,引起血壓瞬間升高。對于本身有高血壓、心臟病等心腦血管疾病的人,這種挑戰(zhàn)還是得慎重,嚴(yán)重的可能引起顱內(nèi)出血、腦卒中等。還有醫(yī)生提醒,一大桶冰水如果突然倒下,會有一定幾率造成頸椎的損傷。
[國內(nèi)新聞]近日,在國外社交網(wǎng)絡(luò)上風(fēng)靡的冰桶挑戰(zhàn)賽傳遞到中國,大家用冰水將自己澆個透心涼,為了...